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发布时间：2026-07-22 作者：admin 来源：互联网 字号：大中小

　　界面新闻记者 | 见习记者 张钰馨界面新闻编辑 | 编辑 刘海川 陈建鹏记录捐助者的转账信息，希望女儿长大以后能看见帮助她的好心人。图源受访者 大病患儿家属正涌向短视频平台。 过去，他们更多依赖水滴筹、轻松筹等个人求助网络服务平台，筹款很大程度上依赖熟人网络。随着治疗周期拉长，费用缺口持续存在，内容平台成为他们寻求捐助的另一条路径。 这条路径带来的结果并不相同。有人因为网红为其拍摄了一条短视频，一次性筹够了30万元治疗费用；也有人仍在摸索平台流量，一年多来收到3万元左右的捐助，多是网友几元、几十元转来。 新的问题也随之出现。一些“影子账号”假借患儿家属名义，批量搬运原账号发布的患儿治疗视频，骗取网友捐款。还有家属称，曾遇到网友以“救助”为名索要病历、身份证明等材料，随后将其拉黑。 北京师范大学中国公益研究院创始院长王振耀向界面新闻表示，个人直接通过内容平台面向社会求助，是当下互联网慈善中新的变化。但是，对大病困难家庭的救助，不能只依赖个人直接面向社会求助，仍需建立统一、联动的救助平台，衔接公共医疗救助和社会慈善资源。 “大病要做短视频” “孩子确诊的时候，病友就告诉我，这个病一定要做短视频。”2025年11月，李钦瑶4岁的女儿确诊了神经母细胞瘤。 神经母细胞瘤是一种多见于婴幼儿的颅外实体恶性肿瘤，被称为“儿童癌症之王”。目前治疗正处于后期阶段，李钦瑶共花费了约20万元。她打算放弃免疫治疗的环节，这一阶段费用更高，单疗程的治疗费用在20万元左右，通常需要5个疗程。 39岁的李钦瑶是广西北流人，因当地治疗条件有限，她带着女儿来到上海，接受进一步评估与治疗。来上海前，孩子已在广西接受4次化疗，家中积蓄几乎花尽。为了这次治疗，她又借了10万元，“之后都是用手机借贷，花这个月不想下个月”。 在治病过程中，丈夫和她离婚。“他们都决定放弃，说反正治也治不好了，别治了。”此后，李钦瑶只身照顾女儿。因无法外出工作，发布陪伴女儿就医的短视频，成了她为后续治疗筹钱的主要方式。 一年多来，她通过短视频平台收到3万元左右捐助，多是网友几元、几十元的转账积攒起来的。她还在账号橱窗里挂售日用品和零食，售价大多在20元以内，单件商品的佣金最高为4%。视频的浏览量较高时，她一天的佣金收益有几十元。 陈建鹏的女儿患有中危型白血病。看到有患儿家属在直播间里“尬舞”求打赏后，他也开始学着拍短视频。起初的观看量不高，他便转向热门视频的评论区，一条条留言求助，并附上收款方式。“当时一天起码要留五六百条，就写各位义父义母，能不能帮女儿度过难关？”陈建鹏说。 2025年11月，陈建鹏将女儿从广东梅州转院至广州。此前，他在梅州开货车，每月收入约4000元，还利用空余时间摆摊。来到广州后，第一个月的诊疗费花了7万元，之后每月治疗费用约2万元。 异地就医也改变了夫妻俩原本的生活。妻子留在医院照顾女儿，陈建鹏负责给母女送一日三餐。空闲时，他送外卖、在家直播聊天，补贴一家人在广州的日常开销。女儿是家里的第二个孩子，家中还有一个刚上幼儿园的哥哥和9个月大的弟弟，目前交由孩子奶奶照看。 转机发生在2026年3月，女儿后半阶段的治疗费用“突然”凑齐了。福建的一个网红看到了他在评论底下的收款码，主动联系他了解女儿的病情。随后，对方跟随他拍摄了一条名为“30岁的骑手 小白父亲”的视频。“小白”、“抗白”，是白血病患者及家属【回购首选】文心一格会员折扣购买怎么买最接地气在网络上的常用简称。该视频点赞超过百万，为陈建鹏的女儿带来30万余元的捐助。 骗捐 凑够治疗费用后，陈建鹏删除了主页上的收款方式。评论区里，仍有网友询问如何捐助，冒名的账号也开始出现。一位同乡私信询问陈建鹏的收款方式，他回复称已经筹够了。没过多久，对方发来一张500元的支付截图，她按评论区里另一个账号留下的方式转了钱。 陈建鹏发现，有人伪造了他的主页截图，将简介中的收款方式替换成新的支付号码，发在评论区引导网友转账。经他检索发现，对方支付账号的昵称、头像均与其相同，唯有显示名字的末字不同。经其举报，对方的支付账号被封，但是“也不知道有多少好心人转错了”。 更有直接的骗捐方式为打造“影子账号”。大病患儿帮扶志愿者李懿诺告诉界面新闻，近两年，志愿者团队频繁发现“影子账号”假借患儿家属的名义，批量搬运原账号发布的患儿治病视频，再绑定私人收款【超低价格】豆包会员算力点数购买最省钱的买法二维码，骗取网友捐款。 发现“影子账号”并不容易。李懿诺称，目前被发现的假冒账号，多依赖团队志愿者自主识别。这些志愿者长期定向帮扶一些家庭，熟悉他们的病历资料和平台账号。多位大病患儿家属告诉界面新闻，他们发现“影子账号”，往往是在视频平台无意刷到，或是经网友提醒才得知。 2024年5月，熊英曾在某内容平台分享自己儿子的检查报告，当时医生还尚未确诊是白血病，她希望在平台上找到有相似病情的人。1【一对一服务】fish.audio会员在线充值怎么购买最划算2月，她在浏览短视频时，发现有一个孩子的病例与自家相似，“我给他评论了一起加油，再一看，这和我家孩子的报告单一模一样”。 熊英发现，该账号将原报告单上的名字改掉，还疑似盗用了其他患儿的视频，其主页放上了收款码。她向平台上传了自家孩子的病例资料，并举报该账号发布的内容为“不实信息”。最终，平台受理结果显示，已重点监控该账号，一经核实将从严处理。几天后，熊英再次检索该账号，发现平台仍未将其封号。 熊英向界面新闻表示，大病患儿的家属很少有足够的时间维权。她的孩子在接受造血干细胞移植后，免疫力很低，照护几乎占据她全天的时间。晚上10点前，她要定时定点给孩子量血压、消毒、喂药，“到了晚上才会有自己的时间，也没空管维权了”。 李钦瑶也认为自己曾遇到过骗子。一名自称“热心市民”的网友曾私信她，表示愿意提供救助，并要求她提供相关证明材料。李钦瑶发去户口本、离婚证、身份证和诊断材料后，对方将她拉黑。 上述短视频平台并非严格意义上的个人求助网络服务平台。《慈善法》第124条规定了平台义务，从事个人求助网络服务的平台应当经国务院民政部门指定，对通过其发布的求助信息真实性进行查验，并及时、全面向社会公开相关信息。中国政法大学副教授朱巍告诉界面新闻，短视频平台并不承担个人求助网络服务平台所负有的信息查验义务，但超大型平台除了法律责任之外，还有社会责任和道德责任。 朱巍建议，内容平台可参照短视频内容标注机制，为个人求助类内容设置相应标签。今年以来，中央网信办推进规范短视频内容标注工作，要求网站平台为用户提供6类“必选标签”。如果个人求助也被纳入类似标注机制，平台便可对求助人与账号主体关系等进行必要的核验。一旦出现冒用、骗捐等问题，也有助于追溯责任主体。 2026年6月18日，中央网信办发布通知，决定自即日起开展为期3个月的“清朗·整治账号名称信息乱象”专项行动，其中将“影子账号”骗捐列为身份伪装问题的整治重点之一。   待解的公益问题 历时近两年治疗，熊英的孩子进入恢复期。她称，医保报销后，花费约30万元。除了医疗报销外，她也曾申请过红十字会的相关救助项目，其中化疗阶段可获3万元补助，移植后可再申请2万元。申请时，她需要向机构提供诊断证明和各项各项治疗发票等材料，“25年3月份申请的，26年6月份才到账”。 “远水解不了近渴。”李钦瑶说，她曾申请到一项3万元的公益基金补助，这已是该项目的最高额度，且从申请至到账的等待时间较久。她也了解过某慈善基金会的神经母细胞瘤专项基金，但该项目限定在几家合作医院内申请，孩子所在的医院不符要求。 在内容平台求助是一个需要摸索的过程。李钦瑶说，自己的视频大多没有流量，有流量通常意味着有更多的人被打动，然后为她的孩子捐款。她回忆，自己两条流量最高的视频，一条是女儿取下止痛泵后一直哭泣的画面，另一条则是她抱着女儿哭，“我们不是专业演戏的，情绪不到那个点，也哭不出来。可能这样比较打动人”。此外，拍摄就医画面也意味着真实，“骗子没有这么多素材”。 但这些摸索出的经验也并不总是奏效。最近，她发了一条女儿正在输液的视频，收到了平台的审核提醒称“涉及利用未成年人不当牟利”，部分内容不符合规定，视频被限制为好友可见。李钦瑶推测，是因为视频拍到了孩子胸口的输液港，打码后便可正常发布，“化疗的时候要在胸口植入输液器，因为化疗药物很伤小孩的血管，不能直接扎”。 近年来，互联网平台已成为公益慈善和个人求助的重要入口。民政部2024年数据显示，其指定的29家互联网公开募捐服务平台累计为慈善组织发布公开募捐信息超过17万条，募集资金超过500亿元。 家属转向内容平台求助，部分原因在于慈善组织救助有限，传统的个人求助平台也难以覆盖长期治疗的费用缺口。 艾瑞咨询2024年发布的《中国大病网络众筹用户调研报告》显示，受访者的平均筹款目标为22万元，在多次筹款后，仅1成用户筹集到全部金额, 40%的用户仅能筹到目标金额的1-3成。平均近一半的筹款资金来源于患者的亲朋好友，这意味着大病网络众筹项目对于解决患者资金困难的帮助尚有限。 北京师范大学中国公益研究院创始院长王振耀向界面新闻表示，个人直接通过内容平台面向社会求助，是当下互联网慈善中新的变化。此前，个人求助网络服务平台曾面临信息真实性、资金去向等争议。随着公众信任消耗、平台发展调整等原因，部分平台相继退出。如今，求助信息进入内容平台后，如果缺少相应的核实程序，类似的矛盾可能进一步增加。“如果闹出矛盾，社会就在一种吵闹中，其实最后谁都受害。”王振耀说。 针对大病家庭的慈善救助机制仍需进一步完善。王振耀向界面新闻分析，面临几十万元以上治疗费用缺口的大病家庭，并非完全不可识别。地方层面可以探索更精准的救助衔接机制，由政府牵头，以医保部门建立的信息平台为基础，联动个人求助网络服务平台、基金会等社会资源，对面临高额医疗费用的困难家庭进行识别和帮扶。 已有地方在进行探索。海南省医疗救助信息平台“海惠帮”由省医保局牵头，联合多家单位搭建。海南省医疗救助基金会发布的一则案例显示，一位患重症心脏瓣膜病的突发严重困难户，在医保报销后仍需负担17.4万元的费用。省医保局依托省医保信息系统的动态监测功能主动介入，并通过医疗、妇联、专项公益基金救助等多方资源联动，最终为其筹集救助款8.6万元。 王振耀表示，此类探【优惠价格】notion ai会员开通教程怎么充值最合算索的意义在于建立全流程的救助衔接机制。医保部门能够掌握患者就医、报销和个人自付费用情况，民政部门则更了解其家庭是否属于低保对象、特困人员等情况。从患者就医、医保报销，到识别其自付压力和家庭困难情况，再到联动慈善组织、个人求助网络服务平台等社会资源，救助不应停留在某一个环节。他认为，目前类似的统一、联动的救助平台尚未普遍建立，公共医疗救助和社会慈善资源之间仍存在衔接不足。 　　

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